鮮有人知道,在寒冷的冬日凌晨,有人打電話來說,自己渾身都是屎尿,需要他馬上趕到幫忙清洗身體,會是一種怎樣的辛勞?鮮有人知道,在寂靜的深夜帶著兩名女義工來到逝者家中,將遺體從樓上轉移到樓下,再護送到太平間,又是種怎樣的體驗?但這些對于高正榮來說,卻是家常便飯。
作為深圳“臨終關懷”義工服務的發起者,18年間,他一共陪同100多名病人走完人生的最后一程。他被稱為“夕陽天使”。“臨終的病人,他們生命最后的聲音,一直激蕩在我的心中,不曾離去。”高正榮說。
文、圖/廣州日報全媒體記者肖歡歡
“我的手機不能關機,在很多癌癥患者眼里,我就是他們最后的親人。”55歲的高正榮慈眉善目、聲音柔和,兩鬢已有了些白發。他總是很忙,在采訪的兩個多小時里,手機一直響個不停。
她想在家中離開
下午2時,高正榮準時來到鄒莉(化名)家中。對于鄒莉的家,高正榮已輕車熟路,屋子從來不上鎖,主要是防止萬一她出了狀況,義工可以隨時過來搶救她。小屋內除了一臺二手電視機,沒什么值錢的家當,衣服散亂地堆在床上。房間內光線昏暗,空氣中彌漫著一股臭味。
兩個月以來,高正榮是她見得最多的人,甚至多過了她的丈夫,而今,她已經獨自待在家里3天了。兩年前,鄒莉患上了惡性腫瘤,醫生宣布她的生命進入半年的“倒計時”。高正榮正是在那時走進了鄒莉的生活中。鄒莉在醫院,他就在醫院,鄒莉回家,他就跟她到家里。還沒來得及喝口水,高正榮就先幫她把午飯的碗筷洗干凈。因為是癌癥晚期,鄒莉身體虛弱、瘦削,頭發幾乎掉光了,她癱瘓在床,大小便不能自理,幫她翻身、擦洗身子、清洗床單,是高正榮和同伴每天都要做的。高正榮每周要來這里3次,而鄒莉的丈夫卻已經一個月沒露面了。幫患者端屎倒尿,高正榮覺得很自然,沒覺得臟和臭。
兩個月下來,高正榮已經成了鄒莉無話不談的“親人”。鄒莉沒有別的心愿,就想在家中平靜地離開,不想在醫院去世。“我不想死的時候身邊一個親人也沒有,那樣我有些害怕。”鄒莉啜泣著說。
對于這些人的心愿,高正榮一般都會盡量滿足,但這一次,他很為難。高正榮也曾和鄒莉的丈夫私下交談過,丈夫不希望鄒莉在家中去世,因為這樣未來房子的租售都不易出手。“我很為難,畢竟這是他們的家事”,到現在,他還沒想好怎么和鄒莉說,每次到患者家中探視,高正榮至少要待4個小時,有時甚至是一天。
之前,高正榮也遇到過相似的案例,妻子得了癌癥,丈夫不希望妻子在家中去世。那時,高正榮告訴她,需要到醫院做一些檢查,一旦有什么意外狀況,醫生也方便操作。最后,女患者同意去醫院,并最終在醫院離開了,“也算是善意的謊言吧。因為她的丈夫堅持要讓她在醫院去世”。
從事臨終關懷近20年,高正榮見了太多的案例。他說,夫妻一方重病在床,伴侶逃避甚至拋棄的,不在少數。“有一位青海的女士患了癌癥,在深圳去世后,我們通知丈夫來辦后事,他不愿意。后來遺體火化了,我們前后催了半個月,他也不來領骨灰。”說起世間人情冷暖,高正榮唏噓不已。
服務癌癥晚期患者18年
2001年2月,高正榮加入深圳市義工聯。同年9月,高正榮為九運會提供義工服務到深圳火車站接送運動員時,發現了一名義工臉色蠟黃。中午吃飯的時候,只見他從四五個藥瓶子里拿出將近20片藥,就著幾口礦泉水,咕咚咕咚喝下去。高正榮上前問他怎么回事,對方卻輕描淡寫地告訴他,自己患鼻咽癌4年了。高正榮當時感到既震驚又感動,這名義工叫作張建忠。“像張建忠這樣的癌癥患者很多,他們知道自己的病很難治好,但能積極樂觀地面對疾病。也有很多患者,得知自己得了癌癥后陷入抑郁,幾個月就去世了。我當時想,要是能經常去安撫他們,他們的生活質量應該會高很多。”
另一位觸動高正榮的是“深圳十大抗癌勇士”之一的楊冬松,他是一名脊髓神經癌晚期患者。20世紀90年代,楊冬松來到深圳打工,1998年被診斷為癌癥晚期,醫生說他最多活不過兩年。2001年,高正榮見到他時,他已經癱瘓在床上,妻子也離他而去,他的父親在福建老家也身患重病,留下一個上初中的兒子。即便如此,楊冬松還是很樂觀,他利用當時剛剛興起的互聯網來開網店做生意,拼命賺錢還治病欠下的債務,并供兒子讀書。楊冬松的樂觀讓高正榮深受觸動,他每周都要花上3天去探望楊冬松,為他做按摩、陪他聊天。高正榮陪護了楊冬松整整10年,直到他去世。
2002年8月,高正榮組建了關愛探訪組,創立了深圳“臨終關懷”服務,開始專門服務貧困的癌癥晚期病人群體,由此開啟了他18年陪護晚期癌癥患者的人生。
陪100多人走完最后一程
高正榮服務的患者一般半年內就會去世,對患者進行臨終關懷是一項技術性很強的工作,同時還需要極強的心理承受能力。關愛探訪組在2002年12月1日招募義工時,只有7人報名。“很多人一聽說要上門為癌癥晚期患者端屎端尿,陪他們聊天,說不定患者突然就死在你面前就嚇跑了。”高正榮說,在義工上崗前,他都會結合自己的多年經歷對他們進行培訓。
然而,被服務對象辱罵卻是家常便飯。
“很多患者的情緒喜怒無常,有時脾氣非常暴躁,挨罵是常態。”高正榮說,“很多患者如果沒生病,大部分是家中的頂梁柱,患病以后感覺自己沒用了,摔碗、砸東西、破口大罵等行為都是常見的。”
他將臨終病人歸結為5個階段。第一,逃避階段,覺得醫生誤診;第二,憤怒階段,“為什么是我得癌癥”,患者暴躁、發脾氣,不能接受現實,因此見人就罵;第三,接受現實期;第四,平和期,向義工、醫護人員求助,獲得心理支持;第五,臨終階段,交代遺愿,走完最后一程。
因為時而遭到癌癥患者的辱罵,臨終關懷義工也需要向人傾訴。有時團隊成員在患者家中受了氣,高正榮就要安慰他們。每隔一段時間,他都會遇到服務對象去世的情況,義工們時常會沉浸在巨大的悲痛之中不能自拔。高正榮說,起初每送別一位癌癥患者,他就會忍不住淚流滿面,難受好多天,但后來,他發現不能這樣,“我們的任務是讓他們在生命的最后一程安寧而快樂。所以,我們不能沉浸在悲痛中,因為我們馬上要迎接下一位服務對象”。
為了釋放大家的壓力,每當有患者去世,高正榮都要組織大家去爬山、唱歌,釋放負面情緒。 “我是這個團隊的大家長,如果我都需要人安慰,工作都沒法開展了。前一天剛剛送走一名患者,又需要擦干眼淚笑著迎接下一個服務對象。有時壓力太大,就對著窗外大吼幾聲。”高正榮說,18年間,關愛探訪組團隊也由最初7人增長到100余人,服務各類貧困病患超過6000人,其中臨終患者超過300人,而他本人送走的患者有100多人。
讓患者“干干凈凈”地離開
“ 4月19日,星期一,早晨7∶20和7∶30,兩個年輕的生命一前一后結伴告別了我們。這天早上我還在床上,一個電話打來,一聽是游游媽媽抽泣的聲音,她說游游剛剛走了,希望我過來幫忙,我馬上翻身起床,很快搭的士去了北大醫院。剛上的士車沒兩分鐘,凡雙峰的電話又打來了,說劉芳剛剛已經去世了,讓我快點過去。”
這是高正榮的一篇陪護日記,劉芳是他接觸過“最難伺候”的服務對象,“她身材高挑,很漂亮,浙江人,直腸癌晚期,多器官擴散轉移,性格倔強”,一開始,她還住在醫院的高級病房,但兩年后便沒錢繼續住下去了,只好住普通病房。因脾氣暴躁,病房里的其他室友都被她罵走了,就連她的父母都被她罵走了。很多義工去了一次之后,再也不愿意去第二次。但高正榮明知每次上門都要被罵,但還是硬著頭皮去。
因為疾病,劉芳每天都要在床上大小便。幾乎每次進入劉芳的房間,都臭氣熏天,義工們要先放水為劉芳洗澡,把滿是糞便的衣服和被子被單先用手洗一遍。高正榮每次見劉芳的第一小時,是在她的罵聲中服務的,最后的一小時,是在她的哀求中服務的,她每天的最后一句話是,“你們明天一定要繼續來啊,我不想死在屎堆里啊”。
就在她去世的前一個晚上,高正榮又接到她的電話,說她又拉在床上了,求高正榮趕快去給她洗澡。高正榮連夜和四名義工去給她做清潔,沒想到第二天早上,劉芳已經沒有了呼吸。
“她終于沒有‘死在屎堆里’,干干凈凈地走了,這是我們最欣慰的,也是她最希望的。”高正榮經常拿劉芳的案例給隊員們鼓勁,“這么棘手的服務對象我們都能堅持,還有什么不能堅持?”
讓生命享受最后一縷陽光
高正榮是一家培訓機構的教師。他晚上和周末上課,周一到周五,他幾乎把所有的時間都用在了探視患者上,這也讓他的終身大事被“耽誤”了。高正榮說,當義工19年間,雖然也見過很多女孩,別人也介紹過很多,但都因為他過于投入,很少有時間談戀愛,最后都沒有成。
有兩個女孩讓他印象深刻。第一個女孩,有一天晚上兩人約了吃飯看電影,但癌癥患者一個電話打過來讓他過去,他就二話不說趕過去了,陪了患者3個小時。女孩在約定地點等了兩個小時,打電話給他,他老實交代,在陪一名女患者。女孩怒了,“到底是我重要還是你的女患者重要”,兩人就這么吹了。
另一個女孩,高正榮和她交往了兩個多月,到了談婚論嫁的地步,女方提出高正榮必須在深圳買房。當時,女方愿意出大部分的錢,可高正榮連4萬元都拿不出來。“我跟她坦白,我也不知道什么時候能在深圳買房。我也實在拿不出4萬元。最后就分手了。”
直到2009年2月,經別人介紹,高正榮才與一名小自己十多歲的女孩結婚。這一年,他已經整整43歲。直到現在,54歲他的女兒才上小學二年級。然而19年間,高正榮累計做志愿服務時間已有約1.3萬小時,他獲得了全國“十佳生命關懷志愿者”、廣東志愿服務“最高榮譽獎”、感動深圳十大“最具愛心人物”等數十個獎項,并獲選為北京2008年奧運會火炬傳遞火炬手。
但對于榮譽,他看得很淡。“讓生命享受最后一縷陽光才是我最看重的。”高正榮說,做臨終關懷義工,雖然辛苦,周圍的人也不理解,但也有收獲,如今,他更加懂得生命的意義和家人的重要性,“只要我還能動,我就會堅持做下去。”